Nagy iskola a cukorbetegség

Szőcs Zita öt éve vezeti a Hargita Megyei Ifjúsági és Gyerek Cukorbetegek Egyesületét, ez idő alatt pedig több olyan tábort is szervezett, amellyel megyeszinten szólította meg a cukorbeteg fiatalokat. Mint lapunknak kifejtette, férje – aki maga is küzd a betegséggel – a Gyergyói Cukorbetegek Egyesületét koordinálja, így igyekeznek összehangolni a tevékenységet. Szőcs Zita a cukorbetegséggel járó mindennapi nehézségeket, a folyamatos tanulás szerepét, és az egyesület táborainak jelentőségét emelte ki mondandójában.

– Honnan jött a megyei ifjúsági egyesület létrehozásának gondolata?

– A férjem már hosszabb ideje az idősebb korú gyergyói cukorbetegekkel foglalkozott, akiknek a tevékenységét igencsak nehéz lett volna összehangolni a fiatalokéval, így két barátnőmmel úgy határoztunk, létrehozunk egy ifjúsági egyesületet, amely a megyében élő cukorbeteg gyermekeket és fiatalokat szólítja meg. Bizonyos okoknál fogva három éve már egyedül foglalkozom vele, de a férjem is sokat segít, továbbá vannak lelkes önkénteseink, akikre mindig számíthatunk. Rájöttünk, hogy az a személy, akitől segítséget várnánk, vagy cukorbeteg kell legyen – mert akkor jobban átérzi a helyzetet –, vagy egy idősebb személy, aki ráér, nincs időkorlátokhoz kötve.

– Sok időt elvesz az egyesületben való munka?

– Olyan jellegű segítségre van szükség, hogy bármikor, bármennyi időn keresztül számítani lehessen az adott személyre, mivel itt vagy teljes mértékben odaállunk, vagy jobb, ha egyáltalán nem foglalkozunk vele. Család mellett például nagyon nehéz, amit meg is értek, éppen ezért mondom, hogy főként olyan ember tud segíteni, aki nincs korlátokhoz kötve. Az nem igazán segít a helyzeten, ha valaki a táborba kijön egy napot. Mindez sokkal komolyabb hozzáállást igényel.

– Igen, a tábor, amit minden évben megszerveznek a gyermekeknek. Miért tartják fontosnak, mi a szerepe?

– A tábort általában szeptemberben tartjuk, és az egyesület egyetlen olyan rendezvénye, ahol a gyermekek és fiatalok találkozhatnak egymással. Nagyon fontos, hisz az egy olyan hét, amikor nincs megkülönböztetés. Mindenki cukor­beteg, mindannyian sorba állnak vércukorszintet méretni, és talán ami a legfontosabb: tudatosul a résztvevőkben, hogy nincsenek egyedül, nincsenek magukra utalva a problémájukkal, hanem a korosztályukból másoknak is szembe kell nézniük a cukorbetegséggel. Nem igazán megyünk bele a szakmai dolgokba, inkább a szórakozásra fektetjük a hangsúlyt, hogy a résztvevők – főként a gyermekek – kikapcsolódhassanak.

– Főként a gyermekek. Az ifjú korosztály másképp éli meg mindezt?

– A tapasztalat azt mutatja, hogy igen. A fiatalok azok, akik mindig próbálják titkolni a betegségüket, nagyon nehezen vállalják, éppen ezért olyan csapatjátékokat állítunk össze számukra, amelyek segítenek ebben. Nagyon nehéz, de hála Istennek, elmondhatom, hogy azok a fiatalok, akik hozzánk járnak, szinte mind vállalják betegségüket, és a lehető legpozitívabban igyekeznek viszonyulni hozzá.

– Mekkora a szülők szerepe?

– Hatalmas. A tábor például teljes mértékben tanulási lehetőséget biztosít a szülőknek, a visszajelzések során pedig már többen is mondták, hogy erőt adott egy újabb év kibírásához. A szülő úgy élheti meg azt a néhány napot, hogy szabad: nem kell főzzön és vércukorszintet mérjen, hanem külön programok vannak számára, és azzal a tudattal vehet részt rajtuk, hogy a gyermekére figyelnek, biztonságban van. A tevékenység pedig nem szűnik meg a tábor befejeztével, hisz heti rendszerességgel tartom a kapcsolatot az anyukákkal, de ők is folyamatosan beszélnek egymással, tanácsokat kérnek egymástól. Visszatérve a kérdésre, megkérdőjelezhetetlen a szülők szerepének fontossága. A férjemet tizenkilenc éve ismerem, és akkor már cukorbeteg volt. Emlékszem, eleinte nem is hallottam a cukorbetegség részleteiről, majd belecsöppentem egy házasságba, ahol fokozatosan mindent meg kellett tanulnom, az első öt évben pedig egyszerűen nem tudtam kezelni a helyzetet. Nem egyszerű megemészteni, amikor fiatal háziasszonyként főzöl a férjednek, aki közli, hogy nem tudja megenni az adott ételt, mert egyszerűen nem teheti. Ugyanez a helyzet a szülőknél is: egy cukorbeteg gyermek anyukája nem tudja azt megtenni, hogy ken egy szelet kenyeret neki, majd elengedi játszani, mivel az is megvan, hogy mekkora kell legyen az a kenyér. Most már tudom, hogy egy ökölnyi alma tíz gramm szénhidrát, akkor azonban nem tudtam. Ez egy nagy iskola, ahol folyamatosan tanul az ember. Minden tiszteletem a szülőké, sokszor fogalmam nincs, hogyan tudnak megbirkózni egy-egy helyzettel.

– A nagyobbak iránt is ekkora figyelemmel kell legyen a szülő?

– Természetesen nem, mivel amikor már a gyermek érettebb, sokkal önállóbban el tudja magát látni, ez azonban nem azt jelenti, hogy teljesen magára lehet hagyni. Több példa is volt arra, hogy amikor a szülő úgy érezte, lazíthat, akkor a gyermek „elcsúszott”, és kezdődtek a problémák. Nagy a felelősség.

– Az emberek többsége, gondolom, fel sem fogja, mennyire komoly hozzáállás szükséges…

– Sokan azt mondják, hogy a cukorbetegség csak egy állapot. Ezeknek az embereknek javasolnám, hogy jöjjenek el a táborunkba, éppen ezért nyitott mindenki számára. Jó lenne, ha minél többen szembesülhetnének a valósággal, mivel úgy érzem, továbbra is rengeteg tévképzet él a cukorbetegséggel kapcsolatban. Némelyeknek fogalmuk sincs, hogy megfelelő hozzáállással teljes életet lehet élni, mások pedig egyáltalán nem veszik komolyan, ami szintén nagy hibának számít.

– Idén is lesz tábor?

– Erre egyelőre nem tudok pontost választ adni, de reményeim szerint igen. Mindez a pályázati eredménytől függ, továbbá eltökéltem, hogy csak addig szervezek tábort, ameddig ingyenesen tudom biztosítani a résztvevőknek. Amint a gyermekeknek fizetniük kell érte, befejezem. Vannak lelkes támogatóink, azonban szűk a keret, nem elegendő. Ilyenkor három-, négyezer lejre például csak tesztcsíkot vásárolok. A legfájóbb az, amikor egy tábornál meg kell húznom a vonalat, és azt kell mondanom egy édesanyának, hogy „bocsánat, de nincs már hely”. Minden tábor végén megfogadom, hogy a következő évben már nem lesz, de alig kezdődik el az újabb év, és már a pályázati lehetőségeket nézem. Mi lesz velük, ha feladom? Nem akarom feladni.

Kertész László