A Down-szindróma Világnapja – Felkutatják, fejlesztik és integrálják őket

A Down-szindróma napját tartották március 21-én világszerte, amelynek alkalmából a csíkszeredai Happy Down Egyesület múlt szombaton tartott összejövetelt a Hargita, Kovászna és Maros megyei Down-szindrómások és családjuk számára. A világnap kapcsán Váta Emese gyógypedagógust, az egyesület tagját kérdeztük a Csíkban élő érintettekről, beilleszkedési lehetőségeikről, valamint az egyesület munkájáról.

Figyelemfelkeltő akció a Szabadság téren. Kevés információ Fotó: László F. Csaba

A Down-szindróma egy veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromo­szómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár, és különböző testi rendellenességekkel társulhat. A szindróma a nevét John Langdon Down angol orvos után kapta, aki 1866-ban elsőként írta le klinikailag a tünetegyüttest.

Világnap Csíkszeredában
A Happy Down Egyesület másodszor szervezte meg Csíkszeredában a világnapot, amelynek a csíkszeredai Sapientia épülete adott otthont. A Happy Down Egyesület 2013-ban, szülői kezdeményezésre alakult meg. Egyik legfontosabb céljuk az érintett családok támogatása és felkutatása, a gyermekekkel való foglalkozás, a szülők képzése, kirándulások, nyári táborok és időszakos találkozók szervezése. Jelenleg 19 család tagja az egyesületnek.
A világnap megünneplésének pedig elsődleges célja azon öröm kifejezése, hogy vannak egymásnak, míg másodlagos célja a Down-szindrómával élők társadalmi integrációjának elősegítése. Az Happy Down Egyesület 2014-ben tartotta első ünnepségét, idén pedig Hargita megye mellett Kovászna és Maros megyéből is érkeztek a csíkszeredai ünnepségre, amelynek 183 résztvevője volt a tavalyi 150-hez viszonyítva.

Jog az élethez és a boldogsághoz
Az ünnepet Kosztándi Zsolt, a Csíki Játékszín színművésze nyitotta meg, aki ismertette a világnap létrehozásának történetét. A Down-szindrómával születettek számára az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban, amellyel az volt a céljuk, hogy felhívják a figyelmet a szindrómára, növeljék az elfogadottságát, és segítsenek abban, hogy az érintettek méltósággal és a társadalom teljes és aktív tagjaiként élhessék életüket – hangzott el a színművész ünnepélyes megnyitóbeszédében.
Alföldi Róbert magyarországi színházrendező gondolatait is megosztotta a hallgatósággal, amelyben többek között arról beszél a rendező, hogy másnak születni, mint a többség, nem választott állapot, hanem tény. Az embernek pedig elidegeníthetetlen joga van az élethez és a boldogsághoz. A társadalomnak pedig alapfeladata, hogy ezt a jogot biztosítsa.

Felkutatják és támogatják a családokat
Váta Emese gyógypedagógus, a Happy Down Egyesület tagja elmondta, hogy szülői kezdeményezésre alakultak meg, hogy az érintett családokat felkutassák és támogassák.
– Néhány évvel ezelőtt több család is megkeresett engem mint gyógypedagógust azzal a kéréssel, hogy vállaljam a gyermekek egyéni fejlesztését. Hétévesekkel kezdtem dolgozni, akik az első években szépen fejlődtek. Ekkor három újabb család keresett meg, de nekik már kétéves gyermekeik voltak. A kisgyerekes szülőknél azt láttam, hogy nagyon bánatosak, és még mindig keresik az utat, hogy mit kezdjenek az életükkel, hogyan éljenek ezzel az egésszel tovább. Így született meg a gondolat bennem, hogy jó lenne, ha egymással találkozhatnának a családok, hiszen ők tudnak ebben a periódusban igazán segíteni, nem a szakemberek – számolt be a kezdetekről a gyógypedagógus.
Az öt alapító család között szoros barátság alakult ki, akik együtt keresték a lehetőségeket, hogy miben tudnak segíteni. Így jött létre például a Down-dada szolgálat, amellyel a céljuk az, hogy segítsenek azon szülőknek, akik újonnan kerültek ebbe a helyzetbe. Nagyon fontosnak tartják azt, hogy ne csak a gyermekek fejlesztésével foglalkozzanak, hanem az egész családdal: testvérekkel, rokonokkal. Az apukákból például minden esemény alkalmával összeverődik egy csoport, akik a férfias dolgok mellett beszélgetnek a gyermekekről is, megosztják egymás tapasztalatait.
– Kiemelkedően fontos része a munkánknak, hogy felkutassuk azokat a családokat, ahol Down-szindrómás gyermekek vannak. Éppen a napokban keresett meg egy család, hogy ők is egy ilyen kislányt nevelnek, és a mostani világnapon már részt is vettek, ez az első alkalom, hogy közöttünk vannak – újságolta Váta Emese.
Csíkszeredában és környékén már jól megoldották a Down-szindrómával élők ellátását: korai fejlesztés, speciális iskola és óvoda, nappali foglalkoztatás is van. Ezek a lehetőségek a családok számára is tehermentesítést jelentenek, miközben tanácsokat kapnak a gyermekek fejlesztésére és nevelésére vonatkozóan. A gyermekek pedig így közösségben vannak, ahol ugyanúgy fejlődhetnek, mint a társaik.
Csíkban többen is törekednek arra, hogy védett műhelyeket hozzanak létre a felnőtt korú Down-szindrómások számára. Váta Emese elmondása szerint nagy hiány mutatkozik a védett lakhatás terén, holott igény lenne rá. Egyre több fiatalban alakul ki az igény arra, hogy önálló életet éljen, ugyanis a környezetükben azt látják, hogy a testvérük, unokatestvérük egyetemre megy, elköltözik a családi fészekből.

Nem tudunk eleget róluk
– Személyes tapasztalatom, hogy nagymértékű elfogadás él bennük, nyitottak a világ felé. Tudjuk, hogy ez elcsépelt gondolat, hiszen sokszor hallani ezt. Tény és való, hogy nekik is van rossz napjuk, amikor makrancosak és önfejűek. De türelemmel foglalkozva velük, nagyon sok mindent el lehet érni a szellemi képességeiknek megfelelően. Van, aki írni-olvasni és szépen beszélni is megtanul. Ugyanakkor az önellátásban elég ügyesek: megtanulnak felöltözni, könnyedén eljutnak egyik helyről a másikra, szorgalmasak – jellemezte a Down-szindrómásokat a szakember.
Nagyon szeretnek dolgozni, ezt főleg a felnőtteknél tapasztalják. A társadalomnak csupán annyi dolga van, hogy elfogadja őket. Az érintett családokra nagyobb teher nehezedik, őket a közvetlen környezetük tudja támogatni.
– Sokszor hallani azt, hogy terhesség alatt szűrik a Down-szindrómát. Mi azt tapasztaljuk, hogy sokszor nincsenek tisztában a leendő szülők, hogy miről döntenek. Mi ebbe is szeretnénk bekapcsolódni: segíteni tanácsokkal, mielőtt meghozzák a döntést, hogy nem szeretnének a családjukba egy Down-szindrómás gyermeket. Úgy érzem, hogy csak a negatív dolgokat tudatosítják velük kapcsolatban, azt, hogy mire nem lesznek képesek. A pozitív oldaláról, valamint arról, hogy a valóságban milyen velük az élet, nagyon keveset tudnak – hívta fel a figyelmünket Váta Emese.
A Down-szindrómával élőkben ugyanis óriási empátia van, könnyen megbocsátanak, egymást segítik abban, amiben a társuknak nehézsége van. Hiányzik belőlük a rosszindulatú kiközösítés, gúnyolódás. Ha piszkálják is egymást, azt viccből teszik. Mivel nagyon jó a humorérzékük, jól tudnak más embereket utánozni. A gyógypedagógus szerint ezért lenne jó számukra, ha minél többen tudnának integráltan óvodába, iskolába járni.

Márk Boglárka